El presente libro nace de la inquietud generada, al observar que, si bien, afortunadamente, somos cada vez más conscientes del alto valor que poseen nuestros datos personales, no lo somos tanto de los potenciales riesgos que encierran, muy especialmente, los que conciernen a nuestra salud.

Dado que los datos de salud física o mental de una persona, son capaces de revelar detalles muy íntimos de la persona, el Reglamento europeo de 2016 relativo a la protección de las personas físicas, los eleva a la categoría de «datos sujetos a tratamiento especial» que deben ser objeto de protección reforzada. Sin embargo, ni la norma comunitaria ni nuestra LO 3/2018, de Protección de Datos Personales y garantía de los Derechos Digitales, contienen una reglamentación específica acerca del tratamiento de los datos relativos a la salud.

En la actualidad, se ha incrementado el riesgo de que un uso ilícito de los datos de salud, pueda tener efectos nocivos para el titular de los mismos al quedar expuesta su vida más personal e íntima, a inadmisibles formas de discriminación y estigmatización, especialmente respecto a enfermedades como las de transmisión sexual o mentales, generando, injustificadamente, rechazo social.

No cabe duda de que la discriminación por motivos de salud en el ámbito laboral, contractual, social, económico o institucional, entre otros, es una realidad patente en nuestra sociedad, a pesar de estar vetada por distintas normas de nuestro ordenamiento jurídico. La enfermedad o la condición de salud (estado serológico y/o predisposición genética a sufrir patologías y trastornos), no puede limitar, bajo ningún concepto, el ejercicio de los derechos en igualdad de condiciones. La pandemia mundial del Covid-19 ha evidenciado el papel crucial de los datos de salud para la toma de decisiones, pero también que es necesario garantizar la confidencialidad sin menoscabar los derechos y libertades constitucionales de los ciudadanos.

Así las cosas, en el siglo XXI nos enfrentamos a un decisivo desafío sobre las sinergias generadas entre la Salud, la Innovación y la Privacidad, caracterizado por la centralidad de la persona. Para enfrentarnos a él satisfactoriamente, resulta esencial empoderar a los ciudadanos con el fin de que puedan tener un mayor control y acceso digital a sus datos personales de salud.

Prólogo, Inmaculada Vivas Tesón

Abreviaturas

Introducción

Capítulo I. El marco regulatorio de los datos personales relativos a la salud

I. Cuestiones previas

II. La estrategia europea de datos, con especial atención a los relativos a la salud

III. El régimen jurídico de los datos personales de salud en el derecho español

1. El marco constitucional

1.1. El derecho fundamental a la protección de datos de carácter personal

1.2. El derecho a la protección de la salud

1.2.1. Un derecho humano y transversal

1.2.2. Un principio rector de la política social y económica que debiera ser un derecho fundamental

1.2.3. Un derecho con una doble dimensión

1.2.4. Su titularidad

1.2.5. La discriminación por razón de salud

1.3. Los derechos fundamentales afectados por el uso indebido de datos personales de salud

2. El régimen normativo estatal

3. La dispar legislación autonómica

Capítulo II. El tratamiento de los datos de salud

I. Los principios informadores del tratamiento

1. Licitud, transparencia y lealtad

2. Limitación del fin y minimización de datos

3. Precisión

4. Limitación del plazo de conservación

5. Confidencialidad, integridad y deber de secreto

6. Proporcionalidad

7. Responsabilidad proactiva

II. Dato sanitario vs. Información clínica

III. La legitimación para el tratamiento de datos

1. En el sector de la salud

2. En ámbitos no sanitarios

Capítulo III. La historia clínica y otros soportes de datos sanitarios

I. La historia clínica

1. Concepto y finalidad

2. Su contenido

2.1. Consideraciones previas

2.2. Contenido mínimo

2.3. La aplicación del principio de minimización de datos

2.4. Cuestiones controvertidas en torno a la vacunación

3. Su conservación

4. El derecho de acceso

4.1. Acceso y uso

4.2. El acceso del paciente mayor de edad

4.2.1. El paciente con discapacidad tras la Ley 8/2021

4.2.2. El controvertido derecho de reserva de las anotaciones subjetivas del profesional sanitario

4.3. El acceso de los representantes legales del menor de edad

4.4. El acceso a la historia clínica de persona fallecida

5. Pérdida y alteración de la historia clínica

II. El documento de voluntades anticipadas

III. Las Apps de salud, los dispositivos mHealth y los sistemas de inteligencia artificial

Bibliografía

Anexo legislativo

Anexo jurisprudencial

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  Patricia Craviotto Valle

  Patricia Craviotto Valle es Personal Docente e Investigador en el Dpto. de Derecho Civil e Internacional Privado de la Universidad de Sevilla. En la actualidad, compagina su labor docente e investigadora, con el ejercicio de ...